Associação Pró-Cura da ELA comemora seu primeiro aniversário

Responsável pela maior comunidade online de discussão sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, associação comemora conquistas

logoA Associação Pró-Cura da ELA, comemora hoje (26/06) o seu primeiro ano de vida. Mais do que uma associação, a Pró-Cura hoje é responsável pela maior comunidade online de discussão sobre este doença, que hoje afeta mais de 15 mil brasileiros, com 2,5 mil novos casos por ano. Esta comunidade conta hoje com mais de 5.250 pessoas, dentre as quais estão pacientes, familiares, profissionais da saúde e pessoas que, de alguma forma, estão ligadas à ELA.

Neste primeiro ano de vida, a Associação Pró-Cura da ELA encabeçou alguns eventos e marcos importantes para os pacientes da ELA no Brasil. Sua última conquista foi neste mês, quando, em conjunto com outras associações ligadas à doença conseguiu que a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, voltasse a oferecer, por meio do Instituto do Sono, os BIPAPs – aparelhos essenciais para que pessoas com doenças neurodegenerativas consigam respirar. Além disso, a Pró-Cura não só participou, como ajudou a organizar mais de 14 eventos, cursos ou palestras no Brasil, ajudando a disseminar informação sobre a ELA e as demais doenças raras em todo o país.

“Hoje, estamos trabalhando junto a grandes empresas para conseguir doações de equipamentos importantes para a saúde do paciente da ELA que não possuem recursos para adquiri-los”, contam os responsáveis pela Associação. “Esta é mais uma batalha que encabeçamos para ajudar pacientes, além de criar maior conscientização sobre a ELA no Brasil”, explicam.

“Demos muitos passos neste primeiro ano de vida, mas acreditamos que podemos fazer muito mais, levando sempre informações às pessoas ligadas à doença e ao público em geral, para que os pacientes da ELA vivam cada vez melhor”, completam.

Sobre a ELA

A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.

Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está entre duas a quatro em cada 100.000 pessoas e aqui, a prevalência é de que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.

“A ELA pode atingir qualquer pessoa e pouco se divulga sobre a doença”, explica a diretoria da  Associação Pró-Cura da ELA, uma Associação que conta com uma comunidade de mais de 5 mil membros entre pacientes, profissionais da saúde e familiares ligados à doença.

Sobre a Associação Pró- Cura da ELA

Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 2500 associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais de 5 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA, bem como fomentar e desenvolver estudos e pesquisas científicas correlatas à ELA e às doenças raras em geral. Para mais informações, acesse: www.procuradaela.com.br

aboutSOCIAL

Este release é parte do trabalho da aboutSOCIAL, área da aboutCOM que desenvolve projetos de comunicação para ONGs e Associações que precisam de um auxílio para tornarem suas causas mais conhecidas. No ano de 2014, a Associação Pró-Cura da ELA foi o projeto escolhido para receber, sem custo algum, não só um projeto, mas toda a comunicação que permeia a instituição.

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